Las enfermedades Raras o Poco Frecuentes son motivo de estudio de la ciencia. En la sociedad hablar de estas enfermedades es poco habitual, muy pocos saben de qué se trata. Dos nuevejulienses participaron, desde distintos ámbitos de la difusión en pos de la concientización de las mismas. El Dr. César Crespi desde la medicina realiza aportes en forma reiterada. Se sumó la Profesora en Psicología Mariana Mazza Toimil, quien con su veta artística creó una escultura de una cebra multicolor, que no sólo logra el objetivo de llamar la atención, sino que es digna de admiración.
ENFERMEDADES RARAS
Hay más de 8.000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas. La mayoría son causadas por defectos genéticos y otras por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. La mitad de las enfermedades raras no tienen tratamientos curativos.
Entendemos que dada la baja incidencia y prevalencia de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, estos pacientes sufren retraso diagnóstico y por ende una tardía respuesta para su abordaje integral, ya sea para el tratamiento o para las medidas paliativas y de contención familiar.
Mayo es el mes de la concientización del Síndrome de Ehlers Danlos (SED). Se realizan distintas actividades de los movimientos asociativos para visibilizar y concientizar a la población sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y por esta enfermedad en particular. Con el fin de concientizar a la población sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, surgió la idea de trabajo entre la Secretaría de Salud de La Plata, la artista plástica y el Médico César Crespi, con el objetivo de lograr una mayor visualización e inclusión.
MARIANA MAZZA
En diálogo con «EL 9 DE JULIO», Mariana Mazza Toimil señaló que «yo soy profesora en Psicología en la Universidad de la Plata, y en forma paralela estuve haciendo cosas ligadas a lo artístico: espacios culturales, casas de antigüedades. Durante la pandemia uno de los centros culturales que había armado, en calles 10 y 49, tuve que cerrarlo. En ese lugar armé un taller, en mi casa».
Mariana Mazza Toimil había realizado trabajos de pintura, que nunca había expuesto ni mostrado en público y las conservaba para un ámbito más íntimo. En cambio, las esculturas que hizo las publicó a través de las redes sociales (Instagram). Fue así como personas que conocía le preguntaron si las vendía.
En principio estuvieron en la Galería de Arte de Ana Paula Amado, ubicada en Gonnet (Gran La Plata). Fue así como con la difusión la artista recibió el llamado de Islas Malvinas y de la Municipalidad de La Plata. La invitaron a exponer como escultora en el Día de la Mujer.
Mariana Mazza conocía a César Crespi por haber sido compañeros de estudios en la secundaria (ex Escuela de Comercio de 9 de Julio) . La exposición de Mariana gustó mucho y a partir de ese momento surgió la posibilidad de un segundo espacio para visibilizar las enfermedades raras o poco frecuentes. «Me interesó mucho porque me pareció una temática maravillosa».
«Se utiliza el símbolo de la cebra, porque en el ámbito de la medicina cuando se escucha galopar, en las generalidades se piensa en caballos; con esto de las enfermedades raras, la idea es que no sólo pensemos en caballo (lo general o habitual) sino también pensemos en cebras (lo raro o poco frecuente). Esas enfermedades poco frecuentes también están», señaló Mazza.
La autora explicó que fue así como hizo una cebra, «con una técnica de ensamblaje, utilizando pedazos de objetos rotos, viejos, oxidados o perdidos, junto con madera, hierros y metales. Lo ensamblé con tornillos y así se fue construyendo. El acabado final lo hice con pinturas, no sólo con acrílicos, y sintéticos, como una mezcla de cosas».
La obra se va a inaugurar en la Terminal de Omnibus de La Plata. El acto se iba a realizar antes de las restricciones pero se pospuso. Fue una donación que votó el Concejo Deliberante para que la obra quede expuesta en un espacio público que sea habitado por más de diez mil personas a diario en un contexto sin pandemia.
CESAR CRESPI
El Dr. César Crespi es un médico comprometido con la investigación y la difusión de las enfermedades raras. Recientemente, en base a un proyecto suyo logró que la Facultad de Medicina de la Universidad de La Plata incluya en el plan de estudios como materia Enfermedades poco Frecuentes. En distintas entrevistas, Crespi destaca la importancia de la difusión de estas enfermedades poco frecuentes.
CHARLA
La Municipalidad de La Plata días pasados realizó una charla abierta online, en el marco de las actividades previstas para visibilizar y sensibilizar a la población sobre el cuidado integral de la salud y de las enfermedades raras y poco frecuentes. La disertación fue coordinada por la Directora de Discapacidad Municipal de La Plata Lucía Ríos.
Los oradores fueron la charla el responsable del Centro de Referencia Clínica en Enfermedades Raras y de Dificultoso diagnóstico en el Hospital San Juan de Dios, Dr. César Crespi; el Secretario Académico de la Facultad de Ciencias Médicas UNLP, Dr. Mario San Mauro; y la artista plástica, Mariana Mazza Toimil.
Participaron el secretario de Cultura municipal, Martiniano Ferrer Picado; la Subsecretaria de salud de la Municipalidad de La Plata, Dra. Mariana Arce; la Defensora Ciudadana, Marcela Farroni; la Directora general de Desarrollo Comunitario, Bárbara Bahamonde; el Director de la Terminal, Juan Prigenzi; pacientes y familiares de los mismos, entre otros.
