El domingo 5 de noviembre en el Campo de Deportes de la Escuela de Educación Técnica N° 2 de esta ciudad, se llevó a cabo la Barrileteada 2003 en el marco de la campaña de concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes con la organización de CEA (Condición del Espectro Autista) de 9 de Julio.
La jornada se presentó de manera excelente con las condiciones ideales con viento para remontar los barriletes y la participación de la gente. En nombre de la ONG CEA 9 de Julio Sebastián Bustamante se mostró muy conforme destacando que en el marco del evento tomaron contacto con una familia de Bragado con un niño de tres años con mastocitosis.
«En los días previos la familia se puso en contacto con nosotros. Me puse en contacto con ALAPA y en menos de diez minutos pudimos solucionar un montón de problemas. Nos pusimos muy contentos. Lo más importante de las barrileteadas es lo que transcurre alrededor: basarnos en la difusión, que se instale el tema y que se acerquen la mayor cantidad de familias posibles que estén padeciendo una enfermedad poco frecuente», señaló
El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizar las barrileteadas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
Comentó Sebastián Bustamante que el Dr. Rubén Sosa está escribiendo su quinto libro, con historias personales de familias, y contenido científico para asesorar a otros médicos. «La barrileteada se repite porque las historias no fueron suficientes y falta para terminar el libro. Ese libro será donado a la institución ALAPA. La barrileteada se repetirá el año próximo para reforzar todo el trabajo».
«Tengo la suerte de formar parte de la organización a nivel nacional. Estoy muy contento con el trabajo que se hizo. Muchas instituciones se han sumado. Estoy coordinando nueve grupos de Whats App a nivel nacional y de Sudamérica. Comencé en 2019 y es infinito: se crea una cadena gigante de familias ayudando a otras familias, sin importar la causa que sea», señaló Bustamante.
En ese sentido el representante de CEA 9 de Julio recordó que todo comenzó con la campaña de Autismo, siguiendo con TDH, Neurodiversidad, Abuso Sexual Infantil y ahora a las Enfermedades Poco Frecuentes que son alrededor de 6.000. El lema de la barrileteada 2023 fue «Yo soy el 100%».
