Suelen aparecer de repente cerca de los 2 años. Muchos chicos dejan de hablar, de jugar y restringen sus intereses. Hoy, en el Día Provincial del Autismo, la Provincia realizó una jornada para orientar y asistir a los familiares.
La prevalencia de los Trastornos Generales del Desarrollo y del Espectro Autista es cada vez mayor. Los últimos datos de los Centros de Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos afirman que se detecta en 1 cada 88 chicos cuando hasta el año pasado se hablaba de 1 de cada 110. Comprenden una serie de afecciones que tienen en común problemas de integración social, del lenguaje, conductas repetitivas e intereses restringidos.
Por eso, en el Día Provincial del Autismo que se celebra hoy, el ministerio de Salud de la Provincia reunió a más de 500 personas entre miembros de las ONGs vinculadas a la problemática y expertos de todo el país. La idea es conformar la Primera Red Provincial de Servicios Sociales y Asistenciales para dar respuesta a estos trastornos complejos.
En ese sentido, el ministerio de Salud de la Provincia acaba de reglamentar la ley provincial 14.191, que crea un sistema de protección de las personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y del Espectro Autista (TEA), clasificación que incluye al Autismo, los síndromes de Rett y Asperger, el llamado TGD no Especificado y el Trastorno Desintegrativo.
“Este encuentro masivo que hacemos por instrucción del gobernador Scioli es el primer paso para comenzar a conformar una red de atención entre el sector público y privado de la salud y las ONGs que reúnen a los familiares y chicos con estos trastornos para mejorar la detección temprana y las intervenciones adecuadas”, dijo el ministro de Salud provincial, Alejandro Collia, al encabezar esta mañana la jornada que se realizó en el Centro Deportivo Municipal de Tres de Febrero con la presencia del intendente Hugo Curto y la directora general de Cultura y Educación, Nora De Lucía.
Una de las curiosidades de estos trastornos es que muchas familias creen tener hijos completamente sanos y de repente, cuando están por cumplir los 2 años, se encuentran con cambios preocupantes: muchos dejan de hablar, comienzan a hacer movimientos reiterativos similares a un aleteo, no quieren relacionarse con otros niños ni con sus padres y no se conectan con el mundo sino que viven inmersos en el suyo.
La directora general de Educación, Nora De Lucía, aportó que “en Educación contamos con el Centro de Detección Temprana del desarrollo infantil y, como el Estado es uno solo, creemos que los resultados son mejores si trabajamos estratégicamente unidos y vinculados al ministerio de Salud, para lograr la integración de nuestros chicos”.
En el encuentro también participaron el secretario municipal de Salud de Tres Febrero, Jorge Collia; el director provincial de Atención Primaria de la Salud, Luis Crovetto; y el subsecretario de Planificación de la Salud, Alejandro Costa.
Signos de alarma
Si durante los dos primeros años de vida un chico no señala lo que quiere, no mira lo que le señalan, no responde a su nombre y se muestra como ausente, los padres deben consultar al pediatra porque puede tratarse de un TGD o un trastorno del espectro autista.
Así lo advirtió el especialista Víctor Ruggieri, médico del Garrahan y uno de los disertantes de la jornada organizada por el ministerio de Salud de la Provincia.
“Estar atento y consultar es lo más importante para lograr una detección temprana que conduzca a intervenciones positivas para que el niño llegue a la adultez con una mejor calidad de vida”, enfatizó Ruggieri.
Agregó que si bien las causas de estos trastornos siguen siendo tema de debate, hoy se sabe que al menos el 25 por ciento “responde a ‘entidades’ médico neurológicas asociadas, identificables a nivel cerebral, y de ese 25 por ciento, la mitad se debe a alteraciones genéticas y metabólicas que deben ser tenidas en cuenta para el éxito del tratamiento”.
Por su parte, María Alicia Terzaghi, del hospital provincial Noel Sbarra de La Plata, señaló que es clave la formación de los recursos humanos en salud para que sepan diagnosticar y tratar cada uno de estos casos.
“Esto no es como la tuberculosis donde la causa y el tratamiento es más o menos igual para todo el mundo”, advirtió Terzaghi, y agregó que “se trata de casos particulares, donde el pediatra debe darse el tiempo para escuchar y trabajar en conjunto con cada familia y con otros profesionales como neurólogos, psicólogos y fonoaudiólogos”.
En relación a la evolución, los expertos coinciden en que es imposible generalizar: “Estos niños, como los demás, están en plena constitución y su desarrollo dependerá de múltiples variantes, por eso habrá que ver la constelación particular que configura cada caso y, a partir de ahí, decidir las intervenciones más adecuadas”.
Los casos
Mirta Ferreira, una de las participantes del encuentro en Tres de Febrero, vive en La Matanza y es la mamá de un nene de 5 años con Trastorno General del Desarrollo No Especificado. “Mi hijo cambió de repente, era un bebé como cualquier otro, jugaba a la pelota, llamaba a los perros, se reía y nos hablaba. A los 2 años dejó de hacer todo eso, quedó como mudo, dejó de jugar y desde ese momento nos cambió la vida”, contó la mujer.
A esto se sumó que el pequeño, de nombre Juan Pablo, se volvió hiperactivo y comenzó a tener comportamientos extraños y repetitivos: “Salta de la mesita al sillón miles de veces por día, abre la heladera a cada rato y sólo dice palabras sueltas sobre cosas que a él le interesan”.
Carmen Aguirre, fundadora de la Asociación de Familiares de Niños con Síndrome de Asperger de Mar del Plata, recién se enteró del diagnóstico de su hija Milagros a los 8 años, cuando la cambió de escuela.
En los chicos con Asperger el desarrollo del lenguaje es llamativo por su riqueza y fluidez, también porque muchos hablan en castellano neutro al copiar las formas de los programas infantiles que les interesan.
“Cuando algo les interesa se aprenden todo del tema y muchos pasan por niños-genio, sin embargo, cuando hablan no buscan comunicarse con otro, tienden a aislarse y no se conectan con los demás”, agregó Terzaghi.
En el caso de Milagros, la hija de Aguirre, el síndrome se puso en evidencia por su aislamiento en la escuela, lo que los padres interpretaban como una “profunda timidez”. Al mismo tiempo sorprendía su memoria para retener datos, hablaba en neutro, no paraba de ordenar sus cosas siempre del mismo modo pero era torpe para realizar actividades sencillas como abrocharse un botón, cerrar un cierre o ponerse un pullover.
Para Terzaghi, la dinámica familiar tiene incidencia en estos chicos como en cualquier otro pero el buen tratamiento de estos trastornos no debe culpabilizar a los padres, por el contrario, debe orientarse a restituirles el valor de su función y toda su potencia”.
Las características de cada uno
Los Trastornos Generales del Desarrollo y los Trastornos del Espectro Autista aparecen antes de los 3 años y son muy diversos. Sin embargo, tienen en común la aparición de problemas de comunicación y socialización, intereses muy restringidos y conductas repetitivas.
AUTISMO: alteración en la interacción social, déficit de comunicación, reacciones impulsivas y repertorio restringido de actividades e intereses.
ASPERGER: gran memoria e interés por algunos temas lo que los hace ser considerados “niños genio”. Suelen hablar en neutro como en la TV, no se comunican y tienden a aislarse.
RETT: es un cuadro encefalopático progresivo. Si bien se lo considera un tipo de TGD algunos creen que no lo sería porque tiene un origen definido y una evolución caracterizada por la aparición de otros signos neurológicos como convulsiones, ataxia.
TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA: los afectados pierden habilidades comunicativas, sociales y de juego que habían adquirido. También pierden el control de esfínteres y las habilidades motrices.
