Por un Programa Nacional para Enfermedades Poco Frecuentes del Pueblo de la Nación.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPC), que son aquellas ‘enfermedades raras o huérfanas’, que por lo general afectan a un porcentaje pequeño de la población (se estima que una de cada 2000 personas las padecen en el mundo) y por consiguiente, muchas veces no son consideradas en los programas nacionales de atención médica.
En las últimas décadas se experimentó un progreso de transición epidemiológica y dentro de este proceso se han incrementado las afecciones crónico-degenerativas, que constituyen gran parte de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Nuestra institución viene trabajando desde hace tiempo para apoyar a los individuos que las padecen y a sus familias, tratando de cubrir un nuevo problema de salud pública.
Se calcula que en Argentina están afectados por estas enfermedades unas tres millones de personas y se reconocen por los menos 8000 dolencias que se encuadrarìan en EPF:
En julio de 2011 fue promulgada en la República Argentina la ley 26.689 que dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco frecuentes y una partida presupuestaria, pero, por falta de reglamentación, aún no puede aplicarse.
En mayo de 2013, el Defensor del Pueblo de la Nación dictó una recomendación dirigida al Ministerio de Salud de la Nación para que “proceda a la adecuación del Programa Médico Obligatorio (PMO), incluyendo las prestaciones necesarias para el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes (EPF)”.
Asimismo, se solicitó a esa cartera de Estado “que adoptase las medidas necesarias para elaborar y poner en funcionamiento un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes, de modo de garantizar a la población involucrada, el acceso oportuno a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente, como así su tratamiento”.
El año pasado se firmó un Convenio de Colaboración con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y se conformó una Mesa de Trabajo para acompañar la labor que se realiza.
Conformada la Mesa se realizaron reuniones periódicas para evaluar los avances y fijar nuevas metas. El trabajo e intercambio sostenido resultó fructífero. El avance ha sido importante y el Defensor propicia estos acercamientos para dar un marco de contención a los necesidades de los ciudadanos.